Malattie rare, convegno medico scientifico a Sciacca il 17 dicembre

Un convegno medico scientifico sulle malattie rare si svolgerà sabato 17 dicembre nella chiesa di Santa Margherita a Sciacca. L’incontro è promosso dal Club Kiwanis Sciacca presieduto dalla dottoressa Antonella Buscemi terme in collaborazione con l’Associazione A Cuore Aperto presieduta dal professor Giovanni Ruvolo. Sarà presente, tra gli altri esperti, la cardiologa Do Valchiria, Governatore del Distretto Italia-San Marino del Kiwanis.
Si parlerà della Sindrome di Marfan, una patologia rara ma non troppo, spesso non diagnosticata per cui i pazienti sono costretti a sottoporsi a frequenti visite e/o ricoveri prima di avere fatta una diagnosi geneticamente certificata(motivo della scelta dell’argomento). Saranno presenti pazienti siciliani e non, facenti parte dell’Associazione Vittorio per la Sindrome di Marfan con sede a Roma, che parleranno su come affrontare la malattia. I cardiologi del territorio discuteranno delle problematiche socio-sanitarie. Il dottor Filippo Barbiera, primario radiologo parlerà degli aspetti radiologici della patologia. Interverranno anche medici del centro Marfan di Roma.

Il prof. Giovanni Ruvolo e la moglie Margherita La Rocca dell'associazione onlus A Cuore Aperto
Il prof. Giovanni Ruvolo e la moglie Margherita La Rocca dell’associazione onlus A Cuore Aperto

A Roma il professor Ruvolo è direttore del Presidio per la Sindrome di Marfan e Patologie correlate presso la Cardiochirurgia del Policlinico dell’Università di Roma Tor Vergata. Presso il centro, in una giornata, i pazienti vengono sottoposti a viste mediche da un team multidisciplinare e se esiste un chiaro sospetto clinico di Sindrome di Marfan vengono anche effettuati test genetici per la conferma definitiva della patologia, che poi viene anche ufficialmente certificata. “Potrebbe questa giornata essere l’inizio – dichiara il prof. Ruvolo – per attivare in Sicilia un Presidio Marfan che non esiste a livello regionale anche perché i test genetici sono costosi e ci vuole una buona organizzazione perché nella diagnosi sono coinvolti cardiochirurghi, cardiologi, oculisti, ortopedici, radiologi, odontoiatri e genetisti”.