Il piccolo Gabriel soffre di una malattia rara e ha bisogno di cure a New York, gara di solidarietà a Ribera

E’ partita una gara di solidarietà a Ribera per aiutare il piccolo “Gabriel e chi come lui, deve vivere e lottare contro una malattia rara, la Sindrome di Arnold Chiari 1, il midollo ancorato Occulto, la retroflessione dell’osso odontoideo, vescica neurologica”, come si legge sulla pagina Facebook creata dai genitori che hanno fondato l’associazione “Il Sogno di Gabriel”. Il bimbo deve affrontare un costoso intervento negli Stati Uniti dopo un primo intervento che dovrebbe essere eseguito all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze.

Scrivono su Facebook i genitori Manuela Graffagnino e Giovanni Soldano: “Quando saranno pronti distribuiremo  sul territorio di Ribera, a chi ne ha fatto la richiesta,dei salvadanai accompagnati dalla nostra autorizzazione e per chi preferisce c’è un c/c bancario il codice Iban :  IT47I0200883090000105448902 intestato a :  Associazione “Il sogno di Gabriel” Causale:  AIUTIAMO GABRIEL (per donazione dall’estero)Codice BIC Swift: UNCRITM1I96”

Così Gabriel “racconta” la sua storia sul social network: “Oggi voglio raccontare la mia storia, quella di un bambino speciale poiché da quando sono nato ho dovuto lottare e continuo a farlo, contro una malattia rara chiamata malformazione di Arnold Chiari di tipo 1. Nel mio destino però c’era anche altro, a questa brutta malattia si sono aggiunte nel tempo altre complicazioni che hanno reso difficile la mia vita. A volte mi chiedo perché proprio a me, a volte mi scoraggio, altre volte invece penso che le cose capitano e basta ma che bisogna sempre guardare avanti. Durante i miei primi mesi di vita oltre a questa malattia rara, mi sono state diagnosticate altre patologie: una dilatazione dei reni e dell’uretere; è la Sindrome del Midollo Ancorato Occulto anch’essa malattia rara; e la FMF ossia la febbre mediterranea familiare. Mi rendo conto di aver causato molte preoccupazioni ai miei genitori che fin dai primi mesi hanno dovuto lottare con il mondo intero per cercare di aiutarmi; hanno dovuto faticare per trovare medici adeguati; hanno dovuto lottare con la lentezza della burocrazia ospedaliera per cercare di accorciare i tempi ed avere una diagnosi precoce che mi avrebbe aiutato a trovare una cura sempre nella speranza che ci fosse; ed infine con lo stesso loro dolore che però non ha mai preso il sopravvento sulla voglia e la forza che hanno avuto e continuano ad avere per aiutarmi a vivere una vita il più serena possibile.

Sono stato ricoverato in molti ospedali come il Meyer, il Bambin Gesù di Roma, il policlinico di Messina ospedale dei bambini di Palermo e altri ancora, il mio è un calvario che ormai dura da 4 anni e che ancora non è finito. So per certo che la mia storia non è poi diversa dalla storia di tanti altri bambini che come me si trovano ad affrontare le stesse situazioni, e che si trovano a combattere contro altre patologie e che magari hanno perso quella speranza che invece io ancora nutro; ma per me può esserci un lieto fine “impedire l’avanzamento della malattia”. La mia malformazione Di Chiari e un po’ particolare perché oltre a fare pressione nel mio cervelletto e alle mie tonsille cerebellari a causa della cisterna magna intrappolata (fossa cranica stretta), crea anche un’ostruzione del liquor; inoltre anteriormente c’è un osso chiamato “odontoideo “che nel mio caso è retroflesso ed e come un dito che preme sul midollo spinale.

Ed è proprio per questo che la malattia mi sta rendendo la vita difficile perché mi provoca vari sintomi come perdita dell’equilibrio, mal di testa, perdita delle sensibilità delle gambe, dolori ai piedi, al collo, dolori alle gambe e provo fastidio se vengo esposto per molto tempo alla luce solare. Non riesco fare le cose che invece i miei coetanei fanno come calciare la palla perché capita che improvvisamente non sento più il peso delle gambe e cado a terra; ho difficoltà a scendere le scale, ad andare in bicicletta, non riesco ad impugnare bene le posate e a colorare come i miei compagni di classe. Nell’attesa di eseguire l’intervento faccio terapia presso il centro di riabilitazione 3 giorni di neuro-motoria, e 2 giorni di piscina. La piscina serve ad aiutarmi a rinforzare la mia muscolatura perché è debole.  Il midollo Ancorato Occulto ha tanti sintomi in comune con la malformazione Di Chiari tra cui dolori ai piedi, la camminata in punta di piedi o anche il fatto di non percepire gli stimoli come può essere lo stimolo per fare pipì, e mi causa anche la stitichezza. I miei genitori per risolvere il problema del midollo ancorato hanno già contattato l’ospedale Meyer di Firenze, con la speranza che al più presto sarò operato. Oggi una possibilità di vivere una vita normale per me esiste ed è concreta. Tale intervento potrebbe essere effettuato in America con un neurochirurgo che già si occupa di questa patologia e che lavora al Chiari NSPC Ospital, di New York, solo che necessita una somma considerevole per effettuare tac, risonanze e intervento e che si aggira in attorno a 150 mila euro. Mamma e papa hanno fondato un’associazione che si chiama come me “Il sogno di Gabriel”  e hanno anche organizzato una raccolta fondi poiché i costi dell’intervento sono altissimi e nonostante loro ce la stiano mettendo tutta per mettere da parte  i soldi necessari, solo con  il loro lavoro  non ce la fanno, ed è per questo motivo che ho deciso di raccontarvi la mia storia, nella speranza che insieme a voi ce la possiamo fare. Grazie di cuore a chi ha ascoltato la mia storia, nella speranza che goccia dopo goccia, si possa formare un oceano  che mi  permetta di essere felice”.