“Talassemia ed emoglobinopatie nel futuro”, illustrate ad Agrigento importanti novità sulla terapia genica

Riceviamo e pubblichiamo nota della Fasted di Sciacca a proposito del convegno dal tema “Talassemia ed emoglobinopatie nel futuro” che si è svolto ieri all’hotel della Valle di Agrigento.

“A partecipare sono stati circa 100 persone provenienti non solo dalla provincia di Agrigento ma anche da Trapani, Ragusa, Caltanissetta, Lentini, Siracusa.
Sono intervenuti Il Direttore Generale dell’Asp di Agrigento, Dott. Alessandro Mazzara, la dottoressa Gerardi responsabile del centro di talassemia di Sciacca, la Dottoressa Acuto ricercatrice presso il campus Piera Cutino e il dottor Rigano. Molto applauditi gli interventi del presidente della United Sig. Raffaele Vindigni, della Signora ketry Scarlata Presidente della Fasted Sicilia e del Dott. Restivo Presidente della Fasted Sciacca. Quest’ultimo che, in collaborazione con l’Arch. Giambrone Loris ( Coordinatore di Fasted Sicilia), si è preso carico per l’organizzazione dell’evento, ha voluto dedicare il convegno al Professore Leonardo Giambrone che già 25 anni fa parlava di progetto guarigione.

Infatti il convegno ha voluto portare all’attenzione dei partecipanti le novità sulla terapia genica che è già realtà per i pazienti talassemici Beta +. Questi risultati sono stati descritti dalla Dott ssa Acuto in un intervento molto partecipato. Quest’ultima, riportando gli studi effettuati, ha dimostrato che la terapia genica riesce a far sì che è un paziente talassemico Beta+ dopo alcuni mesi dal trattamento riesce ad esprimere un emoglobina simile ad un soggetto non talassemico. Inoltre, sempre la Dott ssa Acuto, ha riportato studi recentissimi con nuove tecniche, addirittura un paziente è stato trattato un mese fa, in cui anche i pazienti Beta Zero Beta Zero, significa che non esprimono completamente l’emoglobina riescono, attraverso dei trattamenti innovativi, a produrre emoglobina già dopo qualche mese dal trattamento. Questi studi, nei prossimi mesi verranno descritti in un Convegno internazionali sulla ricerca Scientifica. Il dottor Rigano invece ha riportato Gli studi su nuovi farmaci che sono in fase di sperimentazione 3 ( ultima fase prima di entrare in commercio) che riescono a far aumentare il valore dell’emoglobina senza che si faccia ricorso o comunque riducendo notevolmente il trattamento trasfusionale. Questi farmaci innovativi sono importanti per chi, nell’immediatezza o perché le condizioni cliniche non lo consentono, non potrà sottoporsi a terapia genica.

Nel contempo l’intervento della dottoressa Gerardi ha evidenziato che La terapia genica è possibile solo se il paziente riceve cure ottimali e naturalmente se il paziente è compliante alla terapia. Un intervento, quello della Dott.ssa, molto apprezzato poiché ha riportato tutta l’attività svolta dal centro di Sciacca di cui lei è Responsabile ed attualmente unico Medico. In uno studio riportato, appunto, dalla dottoressa Gerardi, si dimostra come i pazienti trattati in centri specializzati nella talassemia e dotati di personale dedicato riescono ad avere una sopravvivenza pari una persona normale, mentre i pazienti curati da centri non specializzati non arrivano a un età superiore a 25 anni.
Molti pazienti sono intervenuti per ringraziare l’impegno della Dott ssa Gerardi che con rinunce e sacrifici sta riuscendo a portare diversi pazienti al traguardo della terapia genica. L’intervento successivo del Direttore Generale, dottor Mazara Alessandro ha voluto dare merito a chi in questi anni ha creduto nella cura della talassemia e ha rassicurato i pazienti sul fatto che non verranno lasciati soli. Nei prossimi mesi, infatti, si impegnerà ad attenzionare le questioni riguardanti le talassemie di Sciacca ed Agrigento.  Nella seconda parte l’Avv. Calà di Caltanissetta e il Dott. Cassaro Direttore del patronato Enasc di Caltanissetta hanno informato i pazienti sulle leggi a favore dei Talassemici, molte delle quali sono nate anche grazie all’impegno delle associazioni Fasted Siciliane”.